血友病是一種罕見的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，這種病的患者大部分為男性。這種病的患者體內(nèi)缺少凝血所必需的凝血因子，目前尚無根治方法，只能靠藥物維持。我國(guó)血友病患者約13.6萬人，南通地區(qū)血友病患者約有110人。雖然血友病是一種極為罕見的血液疾病，患者人數(shù)相對(duì)比較少，但是國(guó)家依然非常重視。
2018年
國(guó)家發(fā)布中國(guó)第一批罕見病目錄，血友病名列其中。
2019年
國(guó)家衛(wèi)健委決定建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。
2020年
中國(guó)罕見病聯(lián)盟協(xié)同中國(guó)血友病協(xié)作組在全國(guó)發(fā)起三級(jí)血友病中心的評(píng)審，以期提高我國(guó)血友病規(guī)范化診治水平，使得血友病患者能夠?qū)崿F(xiàn)屬地化管理，接受同質(zhì)化、規(guī)范化的治療。
為了積極響應(yīng)中國(guó)罕見病聯(lián)盟的號(hào)召，同時(shí)，也方便南通地區(qū)血友病患者在本地就醫(yī)，不用擔(dān)心用藥問題和治療問題。南通瑞慈腫瘤醫(yī)院腫瘤正在積極籌建南通地區(qū)血友病治療中心。這對(duì)于南通地區(qū)的血友病患者來說是一個(gè)巨大福音，標(biāo)志著南通地區(qū)對(duì)于血友病診療向“屬地化管理，同質(zhì)化診療”邁進(jìn)了一大步。
徐主任在血友病回訪及科普講座上發(fā)言
按照世界血友病聯(lián)盟的數(shù)據(jù)，一個(gè)國(guó)家的凝血因子總用量除以人口總數(shù)，得到的數(shù)值就可以反映這個(gè)國(guó)家血友病患者獲得治療的程度。數(shù)值1是及格線，歐美發(fā)達(dá)國(guó)家數(shù)值普遍在5到6之間，而中國(guó)的數(shù)值不到0.2。
目前我國(guó)血友病治療模式逐漸從按需治療向預(yù)防治療轉(zhuǎn)變——2017年以后，國(guó)家醫(yī)保目錄已經(jīng)把血友病患兒的預(yù)防治療納入報(bào)銷范圍，但是對(duì)成人還有諸多限制，由于無法及時(shí)得到充分、有效的治療，成年血友病患者甚至?xí)l(fā)生危及生命的出血癥狀。因此，建立地區(qū)性血友病治療中心迫在眉睫。
圖片來自網(wǎng)絡(luò)
醫(yī)院高度重視血友病中心籌建工作，對(duì)成立血友病MDT專家團(tuán)隊(duì)和中心籌建工作給予大力支持。雖然南通地區(qū)血友病患者數(shù)量有限，但是醫(yī)院始終堅(jiān)持一切以患者利益為先。企業(yè)之道，始于責(zé)任。行以致遠(yuǎn)，樹人興邦，這也彰顯了瑞慈醫(yī)院以實(shí)際行動(dòng)主動(dòng)承擔(dān)社會(huì)責(zé)任感與擔(dān)當(dāng)。
南通血友病治療中心是由瑞慈腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科徐紅新主任牽頭籌建，聯(lián)動(dòng)醫(yī)院多科室，包括血液腫瘤科、兒科、急診科、康復(fù)理療科、骨科、口腔科、藥劑科、超聲科、檢驗(yàn)科、醫(yī)保處等，為血友病患者帶來優(yōu)質(zhì)、個(gè)體化治療。尤其是患有血友病的孩子，只要控制和治療得當(dāng)，完全和正常的孩子一般，最重要的是不會(huì)致殘，順利成長(zhǎng)和升學(xué)，有質(zhì)有量的生活。
徐主任查房詢問病人情況
徐主任信心滿滿地說，未來如果順利通過血友病治療中心后，下一步將繼續(xù)提升血友病診療水平和服務(wù)能力，擴(kuò)展血友病相關(guān)檢測(cè)項(xiàng)目，完善血友病管理體系，向成立南通首家血友病診療中心努力。
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